Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y Revista Vive Ecuador tuvo como invitada a la licenciada Maura Laura María Noboa, directora general de Fasinarm, Fundación de Asistencia Psicopedagógica para Niños, Jóvenes y Adultos con Discapacidad Intelectual y/o en situaciones especialmente vulnerables.
En este espacio se discutió la importancia de aceptar a las personas con síndrome de Down y trabajar con ellos para que puedan ser sujetos de derecho y desarrollarse plenamente durante su vida. También se hablaron temas sensibles sobre la discriminación que sufren los niños con síndrome de Down y la necesidad de educar a las personas de la comunidad para aceptar y respetar las diferencias. Además, se enfatiza la importancia de capacitarse para educar a niños con síndrome de Down y se comparten algunos consejos para padres primerizos.
Hola muy buenas tardes con todos, estamos bastante contentos porque vamos a empezar a transmitir nuevamente los en-vivo que teníamos hasta el año pasado, bueno antes antes de la pandemia. Qué bueno que empecemos justamente con una representante de FASINARM en este día mundial del síndrome de down vamos a tener de invitada a la licenciada Laura María Noboa, les agradecemos a todos los que están conectados.
Hola qué bueno ver por aquí a mis amigos de Educación y salud 2021 que bueno verlos también por ustedes. Si tienen alguna duda alguna consulta pues pueden comentar acá en el chat. Laura María un gustazo poder verte después de ya varios años. Así es muchísimas gracias por la invitación un poquito disfónica pero nada que me detenga, claro y de verdad en este día tan especial justo antes de que se pueda conectar estaba conversando con las personas que se habían conectado y les decía que retomamos los en-vivo después de casi tres años de pandemia la última vez que conversamos con Laura María fue justamente cuando teníamos el programa de radio en Radio Santiago pero lamentablemente la radio tuvo que cerrar, pero aquí está vamos y justamente la invitamos a Laura María porque queremos conmemorar de buena forma de la mejor forma posible este día mundial de síndrome de down.
Y tenemos un tema específico que vamos a estar conversando con Laura María que es la educación a niños con síndrome de down con las entradas en la familia.
¿Quién es Laura María Noboa?
Licenciada en orientación y consultoría familiar y directora general de FASINARM, una organización que trabaja con niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Se destaca que Laura es una persona entregada y defensora de los derechos de las personas con síndrome de Down. Además, se menciona que se aprovecha la oportunidad de participar en una entrevista en vivo en la revista Vive para llegar a más personas y educar sobre el síndrome de Down. También se menciona que se celebra el Día Mundial del síndrome de Down y se aclara que no es una enfermedad, sino una condición genética.
¿Qué es el síndrome de down?
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética causada por la presencia de tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos. Esta condición afecta a uno de cada mil niños y puede estar presente desde el momento de la concepción. No se puede hacer nada para evitarlo o provocarlo, simplemente ocurre.
En la entrevista se habla sobre el síndrome de Down y resalta que no es una enfermedad curable o incurable, sino una alteración genética que no necesita ser curada. Se enfatiza en la importancia de aceptar a las personas que nacen con esta condición y trabajar con ellas para que puedan ser sujetos de derecho y realizarse en la vida. Se menciona que el síndrome de Down viene con una discapacidad intelectual, pero no existen grados en esta discapacidad, sino diferentes niveles de funcionalidad y necesidades de apoyo. Cada persona tiene sus propias habilidades, capacidades y potencialidades, incluyendo aquellas que tienen síndrome de Down, y se debe trabajar en potenciarlas para que puedan ser la mejor versión de sí mismos.
La directora de FASINARM analiza los malentendidos en torno al síndrome de Down y los conceptos erróneos que han surgido con el tiempo. Ella describe cómo los médicos a menudo sugieren abortar un feto cuando detectan que puede tener síndrome de Down, lo que ella cree que es una recomendación ignorante y mal informada. Como persona a favor de la vida, cree que todos tienen derecho a la vida, incluidas las personas con síndrome de Down, y destaca la necesidad de apoyo para las familias que tienen niños con discapacidades. Ella alienta la educación y la concientización sobre el síndrome de Down, especialmente en las redes sociales, para derribar estos conceptos erróneos y ayudar a las personas a ver a las personas con síndrome de Down por lo que realmente son.
Trataron sobre la complejidad de criar hijos, especialmente cuando se trata de niños con discapacidades intelectuales. Se menciona la importancia de aceptar las características de cada hijo y proporcionarles las herramientas necesarias para salir adelante. Se destaca la importancia de elaborar el duelo de las expectativas, lo que significa aceptar que el hijo es diferente y tiene sus propias características. Además, se habla de la importancia de buscar apoyo en libros, coaches, asociaciones de padres y grupos de terapistas para superar los desafíos de cada etapa del ciclo de vida familiar.
Además trataron sobre la nueva modalidad de enseñanza en preescolar, que se enfoca en prácticas centradas en la familia y en la inclusión de profesionales que trabajan de manera colaborativa. También se menciona la importancia de que los padres participen en la crianza de sus hijos, aunque trabajen fuera de casa. Se destaca la colaboración con profesionales de universidades españolas en la implementación de este nuevo método en Ecuador.
Sobre la crianza de niños con discapacidades y la necesidad de que la sociedad abrace la diversidad y la discapacidad en lugar de pensar en términos de «normalidad». La autora destaca la importancia de apoyar a los padres que tienen hijos con discapacidades y hacer cambios en la sociedad para que sea más inclusiva y accesible para ellos. También señala la complejidad de criar a un niño con discapacidad y la importancia de tener herramientas y recursos para hacerlo. La autora hace un llamado a la sociedad para que sea más consciente y empática con las personas con discapacidades.
La importancia de la inclusión y educación en discapacidades
El interlocutor agradece al entrevistado por compartir su opinión y menciona que la falta de educación y una inclusión mal enfocada son los problemas actuales. El entrevistado comenta su experiencia de cómo es difícil encontrar programas de televisión que inviten a personas con discapacidad, ya que esto no vende. Sin embargo, reconoce que ha habido algunas excepciones y agradece a aquellos que han brindado espacios para personas con discapacidad. El entrevistado también habla sobre la evolución del lenguaje y cómo los términos han ido cambiando con el tiempo. A pesar de que algunas personas prefieren ser llamadas con un término específico, el entrevistado destaca el concepto de «persona primero», en el que se enfatiza la identidad de la persona antes de su discapacidad. El texto concluye con la idea de que deberíamos sentir orgullo de nuestras discapacidades en lugar de avergonzarnos de ellas.
Laura María Noboa, directora general de FASINARM, habla sobre la importancia de la educación en la defensa de la vida y en la inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en la sociedad. Novoa agradece a la revista Vive por permitirle difundir la labor de su organización y comenta que ha recibido muchos comentarios positivos sobre la entrevista.